La hemofilia, un mal latente en México

hemofiliaSe estima que en México existen alrededor de 7,500 casos de hemofilia, padecimiento que poco a poco se ha incrementado en el país, de acuerdo con información de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) y la Asociación Hemofilia XXI, A.C.

El primer conteo de casos de hemofilia se realizó en el año 2001 y arrojó un total de 2,100 pacientes,  una década después la cifra se elevó a 4,688 personas, aunque se estima que al menos otras 2,000 personas desconocen que padecen esta enfermedad.

La hemofilia está catalogada como un grave problema de salud en México, asegura Carlos Gaitán, presidente de la junta directiva de la FHRM, quien mencionó que la desatención de los pacientes con esta enfermedad puede causar gastos elevados al sistema mexicano de salud, ya que un 37% de estos pacientes corren el riesgo de sufrir discapacidades o muerte prematura.

La hemofilia, es una deficiencia en la coagulación sanguínea, relacionada con el cromosoma “X”. Existen tres tipos de este padecimiento, de acuerdo con el factor de coagulación faltante:

–          Hemofilia A, cuando hay un déficit del factor octavo.

–          Hemofilia B, cuando se presenta un déficit del factor noveno.

–          Hemofilia C, déficit del factor décimo primero.

La hemofilia afecta principalmente a hombres, ya que solo 1% de los pacientes son mujeres, sin embargo, una madre portadora tiene 50% de probabilidades de que su hijo padezca esta alteración sanguínea y de que su hija también seatransmisora.

Si el padre eshemofílico, en cambio, sus hijos nacerán sanos, perotodas sus hijas serán portadoras.

En la actualidad no existe ningún tratamiento curativo disponible, y lo único que se puede hacer es corregir la tendencia hemorrágica administrando, vía intravenosa, el factor de coagulación faltante y con ello mejorar el nivel de vidade la población con este padecimiento.

En promedio, un paciente utiliza al año 20 mil unidades del factor de coagulación que le falta, y el costo de este tratamiento utilizando un medicamento económico es de unos 130,000 pesos anuales, monto que absorbe el sector público cuando los pacientes se atienden en las diversas instituciones de salud pública.

Si la detección de un paciente hemofílico se realiza de manera tardía, el costo de su tratamiento se eleva nueve veces porque generalmente ya presenta daños en las articulaciones, lo que a la larga les puede generar alguna discapacidad, aseguró Gaitán.

En el marco del Día Internacional de la Hemofilia, que se celebra cada 17 de Abril, la FHRM presentó el programa “1, 2, 3 por ti”, campaña con la que busca localizar a personas que aún no están diagnosticadas con este padecimiento para que reciban atención médica y que los que ya están identificados tengan supervisión de su tratamiento.

En el país, los tres estados que registran mayor número de pacientes con hemofilia son: México DF con 830 casos, el Estado de México con 604 pacientes y Tabasco, donde se ubican 356 pacientes, aunque cabe destacar que esta entidad es la única en la que se ha logrado identificar a todas las personas que padecen esta enfermedad.

(YazmínBalula/Mexican Business Web)

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Comentarios

  1. Juan Carlos Flores López dice:

    Que vergüenza tener una Federación que a 20 años de existencia no haya mejorado sustancialmente la atención de las personas con hemofilia en México y solo el 10% tenga una atención adecuada, cuando en países con menos recursos que el nuestro como Argentina, Uruguay o Costa Rica para mencionar solo 3 la hemofilia se atienda infinitamente mejor que acá. Con que cara se atreven a decir algo, cuando es notorio que lo que han hecho no les ha alcanzado y muchas veces tienen que usar nuestro trabajo en su beneficio.

    • Mexican Business Web dice:

      Te proporcionamos la información que nos dio la Federación en un comunicado de prensa.

      COMUNICADO DE PRENSA 17 DE ABRIL DEL 2013:
      SOLO EL 10% DE LA POBLACIÓN CON HEMOFILIA EN MÉXICO TIENE ACCESO A UNA ATENCIÓN ADECUADA.
      EN NUESTRO PAÍS LA MAYORÍA DE LA POBLACIÓN CON HEMOFILIA RECIBE UNA ATENCIÓN CON 40 AÑOS DE ATRASO.
      En México hay alrededor de 7,500 personas con hemofilia, con un sub-registro de 4,700 compañeros censados.
      • Sólo el 25% de las personas que padecen hemofilia en el mundo recibe tratamiento;
      • Solo el 10% de la población con hemofilia en México tiene acceso a una atención adecuada;
      • En nuestro país la mayoría de la población con hemofilia recibe una atención con 40 años de atraso, aun en hospitales de ciudades como México, Guadalajara, Monterrey y Puebla;
      • En países con características económicas semejantes al nuestro como Argentina, Venezuela, Uruguay, Costa Rica, Chile o Brasil, existe una atención al menos 25 años más evolucionada que en México;
      • Una persona con hemofilia atendida debidamente, con los medicamentos y manejo médico adecuados, tiene un menor costoso, que aquellos con deficiencia en su atención;
      • Los pacientes precisan un manejo multidisciplinario y el acceso a los medicamentos y tratamientos más eficaces y seguros;
      • Las personas con hemofilia requieren acceso adecuado a las actividades cotidianas y su integración a la vida laboral del país;
      • Se deben erradicar actitudes discriminatorias y el bulling de alumnos, padres de familia y maestros en escuelas públicas y privadas contra los alumnos con hemofilia y proporcionarles los medios adecuados para su integración y desarrollo;
      • Alentar a los empresarios y al sector público a contratar a personas con hemofilia, permitiéndoles así una integración plena a la vida productiva del país, permitiendo con esto un desarrollo pleno tanto en lo social como en lo familiar;
      • Con el tratamiento oportuno y adecuado, la expectativa de vida para personas con hemofilia es aproximadamente de 10 años menos que las personas sin hemofilia.

      Juan Carlos Flores López
      Presidente de Hemofilia XXI A.C.

  2. Juan Carlos Flores López dice:

    Acá les dejamos nuestro comunicado de prensa y la entrevista que con motivo de este día tuvimos en el Instituto Mexicano de la Radio (IMER). 17 DE ABRIL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA. – entrevista opus 94.5 del imer – 15/abril/2013: http://youtu.be/LWuXaxrmQ4Q

    COMUNICADO DE PRENSA 17 DE ABRIL DEL 2013:
    SOLO EL 10% DE LA POBLACIÓN CON HEMOFILIA EN MÉXICO TIENE ACCESO A UNA ATENCIÓN ADECUADA.
    EN NUESTRO PAÍS LA MAYORÍA DE LA POBLACIÓN CON HEMOFILIA RECIBE UNA ATENCIÓN CON 40 AÑOS DE ATRASO.
    En México hay alrededor de 7,500 personas con hemofilia, con un sub-registro de 4,700 compañeros censados.
    • Sólo el 25% de las personas que padecen hemofilia en el mundo recibe tratamiento;
    • Solo el 10% de la población con hemofilia en México tiene acceso a una atención adecuada;
    • En nuestro país la mayoría de la población con hemofilia recibe una atención con 40 años de atraso, aun en hospitales de ciudades como México, Guadalajara, Monterrey y Puebla;
    • En países con características económicas semejantes al nuestro como Argentina, Venezuela, Uruguay, Costa Rica, Chile o Brasil, existe una atención al menos 25 años más evolucionada que en México;
    • Una persona con hemofilia atendida debidamente, con los medicamentos y manejo médico adecuados, tiene un menor costoso, que aquellos con deficiencia en su atención;
    • Los pacientes precisan un manejo multidisciplinario y el acceso a los medicamentos y tratamientos más eficaces y seguros;
    • Las personas con hemofilia requieren acceso adecuado a las actividades cotidianas y su integración a la vida laboral del país;
    • Se deben erradicar actitudes discriminatorias y el bulling de alumnos, padres de familia y maestros en escuelas públicas y privadas contra los alumnos con hemofilia y proporcionarles los medios adecuados para su integración y desarrollo;
    • Alentar a los empresarios y al sector público a contratar a personas con hemofilia, permitiéndoles así una integración plena a la vida productiva del país, permitiendo con esto un desarrollo pleno tanto en lo social como en lo familiar;
    • Con el tratamiento oportuno y adecuado, la expectativa de vida para personas con hemofilia es aproximadamente de 10 años menos que las personas sin hemofilia.

    Juan Carlos Flores López
    Presidente de Hemofilia XXI A.C.

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